O mně

Jsem obyčejná ženská z vesnice, která je občas na vozíku

Diagnóza: neznámá

A jak to všechno začalo….

Už jako malá jsem byla nemehlo a pády u mě byly na denním pořádku. Často jsem byla terčem posměchu, že jsem schopná spadnout na rovné cestě :-). V období tanečních jsem doslova trpěla..chůze na podpatcích byla pro mě noční můrou, ale nějak jsem to ustála.

r. 86

Po úspěšném dokončení gymnázia jsem nastoupila do práce v administrativě. Psal se rok 1986 a pamatuji se, že i tam mě provázely pády. Ale zase musím říct, že jsem padat uměla, byly to pády bez následného zranění

r. 88

V roce 88, to už jsem měla vážnou známost, jsem byla na letním táboře coby instruktorka. Tam se stal, alespoň pro mě, osudový okamžik. Můj první větší úraz následkem pádu, noha v sádře, následné rehabilitace. V té době jsem si poprvé začala stěžovat na problémy s rovnováhou.

r. 89

V roce 89 jsem se vdala a narodila se nám úžasná dcera. Na sametovou revoluci jsme se tenkrát dívali v televizi a vedle v postýlce spala skoro dvouměsíční Martinka. Po mateřské jsem začala uklízet ve školce, kam jsem vodila i dcerku. Za 5 let jsem otěhotněla podruhé, narodil se nám Vašík. I tehdy při odchodu z porodnice jsem si nebyla jistá při chůzi ze schodů.

r. 98

A pak…v r. 98 další práce. Tentokrát ve skladu autoservisu, kdy jsem se cítila fakt nejistá v chůzi a poprvé navštívila neurologii. Tam mi po mnoha vyšetřeních určili diagnózu s názvem Friedreichova choroba. Jaké však bylo moje překvapení, když mi na genetice v Ostravě tuto diagnózu vyvrátili. Začalo další kolečko vyšetření, další genetické testy na všechny známé mutace tohoto degenaritivního onemocnění…všechno negativní.

A prognóza? Pozvolné zhoršování stavu

A doporučení? Předcházet pádům, přiměřený pohyb, vitamíny,  žádný stres

Prognóza je zatím pravdivá, i když  plním všechna doporučení v rámci možností. Při chůzi s pomocí čtyřkolového chodítka už potřebuju doprovod. Po bytě se pohybuju pomocí židličky na kolečkách. A venku? Tam už je nezbytný invalidní vozík.

Nebýt skvělé rodiny, laskavého manžela, který mě má i přes všechno rád, tak jsem na tom daleko hůř.

….ale, teď už dost nářků. Slibuju, že další příspěvky budou veselejší. A pokud v nich bude někdy trochu smutku, omlouvám se, ale ne každý den je zalitý sluncem.